У этой очаровательной малышки красивое и редкое имя - ЯРОСЛАВНА. У нее редкое генное заболевание - синдром Дубовица.
Многочисленные медицинские обследования, которые прошла Ясенька, лишь констатируют факты: отставание в развитии, физическом и умственном, гиперактивность, синдромальная задержка роста, микроцефалия, недоразвитие почек, эпилепсия... С последним диагнозом особенно тяжело жить: у Ярославны регулярно случаются приступы, во время которых происходит остановка дыхания. Это страшное состояние, которое не получается купировать. Надо ли говорить, что у Ясиной мамы оно вызывает особенное беспокойство - смотреть, как твой ребенок на глазах скрипит зубами и синеет, не может ни одна мать. Если раньше приступы были только ночью, то теперь они случаются вне зависимости от времени суток.
Светлане, Ясиной маме, сейчас очень тяжело. В семье растут еще двое детей, старшие дочь и сын. Отец бросил семью около года назад, хотя официально развод не оформлен. Светлана работает сутки через сутки (она акушерка), чтобы прокормить троих детей. Ярославне каждую минуту нужен присмотр, потому что перевозбуждение нервной системы не позволяет ей сосредоточиться на какой-либо деятельности, она все время в движении, очень плохо спит, а еще ночью мучают приступы. Сейчас с Ясей сидит бабушка, пока мама на дежурстве, но бабушке очень трудно с такой активной внучкой.
Помимо всех существующих проблем, в семье очень остро стоит вопрос денег. В сентябре 2010 года Ярославна лежала в НИИ эндокринологии (ЭНЦ г.Москвы), где врачи определили, что Ясин костный возраст составляет 2 года, а в январе 2011 года Ясеньке будет 5 лет. Малышке требуется постоянная гормональная терапия препаратами генотропин или ростан, стоимость которых на год лечения составляет около 200 тысяч рублей (около 15 тысяч рублей в месяц). Эта терапия должна облегчить Ясино состояние и помочь ей расти и развиваться подобно здоровым детям. Ведь за последний год девочка выросла всего на 2 сантиметра...
Светлана просит всех неравнодушных людей о финансовой помощи в любом размере. Даже самое скромное пожертвование - это шаг к покупке лекарства для девочки. Ведь нет ничего ужасней ощущения собственного бессилия от невозможности помочь своему ребенку!
Пожалуйста, помогите Ярославне - дайте ребенку шанс на адаптацию к нормальной жизни!
Узнать, как можно оказать помощь, вы можете ЗДЕСЬ.
